學會會訊
本人是在2004年底發病，剛發病的時候，症狀主要為小便無法完全排空，有時候左腳腳底板無法往上抬，跑步運動時甚至有踩空現象。當時我曾到泌尿科和神經科求診，經過磁振造影和脊髓液檢查，但沒有明確的結果。醫師提到比較不像是中風，可能為一種罕見疾病，但腦部沒有斑塊，台灣醫師的診斷經驗很少，更少有治療的經驗，所以無法確定。
直到再次發病，從病歷，磁振造影的變化和症狀證實：我患了多發性硬化症(MS)！我自己上網查MS的相關資料，當時，我真的快瘋了！我了解：MS是一種自體免疫系統所造成神經病變的一種疾病，發病年齡層幾乎都在壯年，藥物使用有限。
其他的病友我不清楚，醫師也一直強調不一定需要長期服用，我也知道長期大量使用類固醇可能有極大的副作用，但是，每次惡化醫師就使用大量類固醇，穩定後嘗試減量，種種經歷後，我知道我不能不用類固醇；但我就是認為類固醇的相關副作用讓我：禿頭、嘴角潰爛、胃潰瘍、陽萎、雙眼白內障，和大腿股骨頭壞死。
時代進步，台灣健保普渡眾生，可使用干擾素減少惡化。知道不可能沒有副作用，但仍希望副作用能夠降到最低。剛開始使用干擾素時感覺並不方便。當時，發病間距沒有改善，且注射部位的硬塊無法消除、一旦打到硬塊便疼痛不已，之後更因為注射部位開始潰爛，進出醫院幾十次。除了需要操作打針的右手沒有潰爛外，左大腿、肚子和左手臂都有直徑一公分的潰爛，而右大腿也出現嚴重的潰爛。重複的清瘡、植皮，住院共計80幾天，開刀房治療十四次，每一次的換藥都讓我疼得牙都快咬斷了。每次打干擾素的時候，就讓我想起，日本武士切腹自殺的狀況。看到干擾素就擔心，要自己打針就像要自殺，不打又怕惡化。
在沒有其他選擇之下，硬著頭皮持續使用干擾素。幸運的是，換了新的注射器，也可能醫護人員治療經驗越來越多，一再強調要打皮下，一直要求要打得很淺很淺，淺到只打一層皮的深度。目前注射部位紅腫現象少；更幸運的是還沒有再復發。雖然我有禿頭、嘴角潰爛、胃潰瘍、陽萎、雙眼白內障，和大腿股骨頭壞死，至少我認為生活品質好多啦。
我已經有兩年多沒有發病，當然最期待的是將來有新藥可以治癒MS。對口服藥的期待也是有，只是醫師都還很保守的繼續使用注射干擾素。
我不知此病由何而來，MS這個疾病，對於一個家庭或是個人都是極大的傷害和痛苦。有時後，我想到，活著這般沒用，不知道活著要做什麼？但想到年紀大的父母，年紀小的一對兒女，這樣負面的情緒也只能盡量壓制。我覺得生命是奇蹟也是無價，還記得老婆生第一個女兒時，我在產房裡聽老婆的叫聲，看到女兒的頭直到出生，我感動的眼淚都快流出來了，深深的感念手抱孩兒才知父母時。
希望病友的家人能給MS病人生活上多一點支持，言語上多一些鼓勵，而朋友打電話互相關心也是很重要的。之前有一個從小一起長大的朋友，從台北來看我，一起出去走走，這讓我非常感動。前些日子我也到台北看他，在朋友家住了一星期，這一星期是我這幾年來心情最好的日子，看到台北一O一大樓，讓我眼睛為之一亮，真是台灣之光，生命光亮不少。
我想，病人、家人和醫生要多溝通，藥品和針劑的使用一定要小心謹慎，一有發現異狀一定要馬上和醫師商量。產生非預期的不良副作用時，多方查證，只要是在正常情況下使用，任何副作用都可以要求醫療人員通報不良反應，少見的不良副作用一定要考慮申請藥害救濟，這些正向的動作一定會造福更多的病人。
我是一個罕見疾病病患，碰到了一個不常治療這個疾病的醫師，但我還是樂觀的，自己推著輪椅，到醫院的二樓中庭花園抽一根菸（我強調我的醫師有禁止我抽煙，警衛志工也有來勸導），等我抽完煙後，我要再去問我的醫師，為什麼我還沒好，然後搭復康巴士回家，繼續自己打干擾素。
