學會會訊
安寧療護的概念在台灣逐漸被接受，法律面也陸續有安寧緩和醫療條例的修正、病人自主權利法的立法，但腦中風病人在台灣要接受安寧療護，仍有許多與其他國家的不同，值得臨床醫師留意。首先，病人自主權利法在2016年1月6日公布，三年之後才施行，也僅適用於清醒時即已預立醫療決定或指定醫療委任代理人的病人，因此在2019年及預立醫療決定普及以前，腦中風病人的安寧療護仍必須回到安寧緩和醫療條例中的規定: 應由兩位專科醫師診斷確為末期病人，且有病人的意願書/或最近親屬的同意書。而此處「末期病人」的判定，是台灣與其他國家最為不同的一點。
根據安寧緩和醫療條例，末期病人指「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」。能不能符合這個定義，不只牽涉臨床醫師能不能撤除維生醫療，也決定了能不能不施行維生醫療。嚴重的腦中風病人，要說「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒」並不難，但如果要判定「有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免」就有許多值得討論之處: 此處的「不可避免」，是 (1)「用盡一切醫療手段，死亡仍不可避免」呢 ? 或是 (2)「如果不用維生措施，死亡不可避免」[1]? 如果要採 (1) 的定義，除了末期癌症以外可能都很難適用安寧緩和醫療條例。無法適用的結果，不只是無法安寧拔管，連不插管、不電擊、不壓胸都是違法的。如果我們採用 (2) 的定義，那末期病人指的就是不可治癒、且如果不用維生措施近期內死亡不可避免的病人。這個定義已經排除了插氣管內管之後可治癒的疾病(例如肺炎)，而讓 ESRD、長期呼吸器倚賴的病人能夠被認定為末期病人。法律的文字，有二種以上的解讀方式，讓末期病人的判定，有很大的彈性空間，也同時讓臨床醫師無所適從。
腦中風病人如果以上述 (1) 的定義，是無法判定末期的。除了腦死病人之外(腦死判定只可能在器官捐贈的情境下)，每位病人呼吸衰竭時都應該要插管，心跳停止時都應該要電擊壓胸。如果採上述 (2) 的定義，就可以在其他器官同時衰竭時判定為末期病人，比如說大範圍腦中風併呼吸衰竭的病人，在呼吸衰竭不可治癒時，判斷為末期病人。
台灣的末期病人定義有這個問題，那其他國家的情況呢? 美國1985年通過、1989年修正的末期病人一致權利法 (The Uniform Rights of the Terminally Ill Act)，也有類似的末期病人定義。該法中，末期指的是一種無法治癒而且無法逆轉、如果不給維生治療會在短期內導致死亡的狀況，而能夠撤除的是只能延長死亡過程的措施 ("procedures that serve only to prolong the process of dying" [2])。 這個定義符合上二段所提末期 (2) 的定義，但限縮了能夠撤除的措施。美國的法律並沒有停在這兒。1990年美國國會通過了病人自決法 (Patient Self-Determination Act)，1993年 the Uniform Health-Care Decision-making Act 通過，此後拒絕醫療的消極自主權不再被限縮於末期病人，美國人擁有拒絕幾乎一切治療的權利 [1]。
相對於美國，德國因為之前的納粹歷史，對於生死議題相當地謹慎，但近年來也朝向尊重病人自主意願的方向演變。1994年德國最高法院肯定了只要符合病人的「推定意願」，無行為能力的病人也有拒絕人工維生措施的自主權 [1]。2009年德國修法把安寧緩和的相關觀念整合到民法中，確立了對病人自主權的保障，不再只有死亡迫近的病人才能拒絕維生醫療。只要符合病人的意願，病人、病人指定的醫療委任代理人或法院指定的監護人可以拒絕任何醫療。但它也同時規定，這些拒絕醫療的決定應該以先掌握醫療的專業意見為前提，代理人應與醫師充份討論之後，再基於病人表達或推定的意願作決定 [1]。
以我在德國所見為例: 一位腦出血併腦室內出血的病人送入海德堡大學附設醫院後，神經外科先緊急置放EVD (此一步驟因為是緊急救命所需，不需要告知同意)。完成初步急救後，如果病人沒有表達意願的能力，醫師會與到場的家屬見面，確定病人是否有預立醫囑或醫療委任代理人。如果沒有的話，醫師會傳真請法院指定一名監護人。法院在幾個小時內就會回覆傳真，接下來就由這名法院指定的監護人(通常是最近親屬)根據病人表達過的思想、對生命的信念來推定病人的意願，代替病人作醫療決定。如上一段所說，這些決定仍應以先掌握醫療上的專業意見為前提，所以仍然受到醫療端認為病人還有多少希望、醫師是不是已經無能為力影響，但醫師並不需要像台灣這樣在法律上作末期病人的判定。只要監護人與醫師根據病人的推定意願作決定，即可治療或停止治療，並不需要再經過法院的判決。我在德國觀察到幾次腦中風病人撤除維生醫療的案例，均是親友到場與病人告別之後，醫師拔除幾乎所有管路(可以包括鼻胃管)，數小時到數天後病人辭世。必須特別說明的是: 安寧療護對德國醫界來說也是一項觀念上的轉變，年輕一代的醫師比較能接受這樣的作法，他們目前也仍然有相當多的腦中風病人接受呼吸器在內的長期照顧。
現行制度下，台灣有許多家庭因為擔心病人長期臥床而在疾病早期就拒絕插管、拒絕開刀，不但可能讓中風的預後變差，也不一定能避免病人無意識地臥床。如果能夠繼續修法，讓這些病人的推定意願不受限於末期病人的判定，相信醫師更能以他們對疾病病程專業的認定來做到早期盡力、後期放手，減少中風家庭的遺憾。
